Artikel van Br. R. Stckman – over Down

Down goes further down.

 

“Er worden almaar minder kinderen met het syndroom van Down geboren in Vlaanderen.  In 2016 waren het er 31, een vermindering met 30 procent”.  We konden het lezen in één van de Vlaamse kranten begin november.  Even verder lezen we: “Het syndroom van Down wordt in theorie vastgesteld bij 1 op de 800 zwangerschappen.  Als geen daarvan zou worden afgebroken, zou dat leiden tot een 80-tal kinderen met Down in Vlaanderen”.

Dit zijn de cijfers en deze zijn duidelijk, want in dezelfde tekst wordt nog eens aangegeven dat het dank zij het aanbieden van prenatale screening via de Nip-test het nu eenvoudig is geworden om de trisomie 21 zoals het syndroom van Down meer wetenschappelijk wordt genoemd vroegtijdig op te sporen.  De tekst besluit met een hoopvolle verwachting: “Ik schat dat er over een paar jaar in Vlaanderen minder dan tien kinderen met het syndroom van Down zullen worden geboren”.

 

Enige weken geleden zat ik met een aantal bezoekers in een restaurant in Rome.  Naast ons was de tafel gedekt voor een familie met vier kinderen.  Twee ervan zaten gekluisterd aan hun telefoon, opgesloten in hun virtuele wereld en in contact met hun ontelbare vrienden via facebook.  De twee anderen zorgden voor vreugde aan tafel en herhaaldelijk verlieten ze hun plaats om hun ouders te omhelzen en met kussen te overladen.  Wat was nu zo speciaal aan dit gezin?  De twee levendige kinderen hadden beiden het syndroom van Down en  hadden in hun eenvoudige spontaneïteit nog niet verleerd ten volle van dit familiegebeuren te genieten en er zelf met hun opgewektheid een positieve bijdrage aan te leveren.

 

Deze ouders hadden dus bewust gekozen om deze kinderen te ontvangen als hun kinderen en hen niet vroegtijdig te laten verwijderen als onvolmaakte en dus ongewenste vruchten van hun zwangerschap.   Wellicht was het ook voor hen een shock geweest bij een eventuele zwangerschapstest te vernemen dat hun te verwachten kind niet volledig normaal was, dat het een chromosomale afwijking had dat het zijn verder leven zou meedragen en ook bepalen.  En ze hadden dit wellicht twee maal moeten vernemen, alsof de kwade hand ermee te maken had.  Wellicht had de gynaecoloog hen ook aangeraden, bijna routinematig, dat het toch wel aangewezen was in dat geval een medische abortus te laten uitvoeren.  De shock bij het vernemen van het verdict werd nog eens aangescherpt door de zwaarte van de twijfel die hun nu om het hart sloeg.  Ze moesten een keuze maken in een omgeving die het normaal vond dat men in dit geval zou kiezen voor een abortus en waar men later misschien wel met een scheef oog zou worden bekeken waarom men een dergelijk kind op de wereld had gezet.  Hun legitieme positieve keuze voor het leven die getuigde van een grote edelmoedigheid zou door de omgeving, ook hun onmiddellijke omgeving, wel eens anders kunnen worden geïnterpreteerd en uitvloeien in een verdoken beschuldiging dat ze om egoïstische redenen deze “ongelukkige” kinderen niet vanuit een gevoel van barmhartigheid vroegtijdig uit het leven hadden “gered” en hen niet als dat “ongelukkig” kind te laten leven.

 

Terugkijkend naar de tafel naast ons vroegen we ons af wie hier de ongelukkige kinderen waren?  Alvast niet de twee die opnieuw schaterend hun plaats verlieten om voor de zoveelste maal hun vreugde met hun ouders te delen.  Ondertussen hadden de twee andere kinderen ook hun telefoon aan de kant gelegd en deelden nu, als het ware geïnfecteerd door de vreugde van hun twee broertjes, in de blijheid van het samenzijn als een gezin.

 

Onze maatschappij moet af van het vervaardigen van de stereotypen die vaststellen wanneer een kind als een geslaagd specimen kan worden getaxeerd.  Het weegt zwaar op ouders die duidelijk kiezen om op een positieve wijze een kind met een beperking te aanvaarden en ook met liefde op te voeden.  Zij getuigen allen dat het moment dat ze horen dat hun kind een afwijking vertoont, zwaar is, een ware shock kan teweegbrengen en hen doet vragen waarom dat nu juist hen moet overkomen.  Wanneer ze dan alleen maar stemmen horen die hen aanmoedigen om maar vlug de zwangerschap af te breken om erger te voorkomen en zelfs op onbegrip stoten wanneer ze er toch voor kiezen om het kind geboren te laten worden en vanuit medische hoek moeten horen dat ze zelf verantwoordelijk zijn voor de gevolgen van hun keuze, weegt de zwaarte van het moment nog eens extra.  Onder de mom van keuzevrijheid waar vandaag zo graag mee gezwaaid wordt, worden ze als het ware gedwongen om mee te heulen met de massa die collectief verklaart dat een kind met het syndroom van Down en zovele andere afwijkingen een onvolkomen leven is en dat het een weldaad is, een teken van vooruitgang, deze kinderen niet te laten geboren worden.  Of zoals een vermaarde professor het ooit uitdrukte dat het een weldaad zou zijn voor de gemeenschap om het syndroom van Down zoals de mazelen en de pokken volledig de wereld uit te roeien.  Onze huidige maatschappij treft daarom collectieve schuld door deze ouders voor een quasi ondraaglijk dilemma te plaatsen en hen te marginaliseren wanneer ze tegenstroom toch voor het leven van hun kind kiezen.

Op dat moment zou het voor hen heilvol zijn dat ze ouders mochten ontmoeten die vanuit hun ervaring getuigen wat het is te leven met een kind met een beperking.  Dat de eerste shock inderdaad normaal is en ook de twijfel.  Maar dat ze daarna mogen ervaren wat een kind met een beperking ook aan positiefs in het leven kan brengen.  We zien het met eigen ogen bij onze geburen in het restaurant in Rome.  Neen, we mogen het niet verbloemen door alleen het positieve te benadrukken, want er zal ook leed aanwezig blijven bij het hebben van een kind met een beperking.  Maar is leed afwezig bij een kind dat zogezegd geen beperking heeft, en is het bij hen alleen maar rozengeur en maneschijn?  Ik heb reeds verschillende malen mogen aanhoren van ouders met een kind met het syndroom van Down hoeveel liefde en genegenheid ze mochten ervaren van dit kind en heel wat minder van hun andere kinderen die zogezegd als normalen door het leven mogen gaan.  Maar ook zijzelf ondergaan een metamorfose doorheen hun zorg voor hun kind met een beperking.  Ze leren met grotere tederheid met het zwakke leven omgaan, het echt te koesteren, en in de leerschool van deze zorg worden hun de zachte waarden die in de huidige maatschappij zo sterk verdrongen worden, op een heel ervaringsgerichte wijze aangebracht.  Een moeder getuigt in een ander artikel dat in een maatschappij die altijd harder en complexer wordt, dit kind een brok zachte eenvoud bracht.

“Een brok zachte eenvoud”, het werd de titel van het artikel en drukt m.i. zeer goed uit wat deze kinderen met een beperking aan ons allen te leren hebben.  Wanneer we naar een maatschappij evolueren waarin deze kinderen en andere met een beperking niet meer aanwezig zijn en er alleen nog plaats is voor de zogenaamde sterken en geslaagden in het leven, zal er iets heel fundamenteels verloren gaan in de maatschappij, namelijk de zorg voor het broze, het zwakke en hun woordeloze uitnodiging om een brok zachte eenvoud in ons leven te laten groeien.  Ik kan het niet laten om de laatste zin van de moeder in het artikel te herhalen: “Als ik een van de laatste kinderen met down op de wereld gezet heb, ben ik blij dat er nog net niet genoeg druk was om het niet meer aan te durven”.

 

Br. René Stockman

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s